“Wij lopen met de patiënt mee”

Marike de Meij, voorzitter Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg in het OLVG tevens huisarts, voert veel gesprekken met patiënten met kanker voor wie genezing niet meer mogelijk is. We stelden haar een paar vragen hierover.

Ziekenhuizen richten zich vooral op het beter maken van patiënten. Wat kan het ziekenhuis betekenen voor patiënten met kanker voor wie genezing niet meer mogelijk is?
'Als je beoogt iemand beter te maken, moet je ook voor deze patiënt zorgen als genezing niet meer mogelijk is. In dat hele traject van ongeneeslijk ziek zijn is er juist behoefte aan iemand die het hele traject met je meeloopt. Iemand die ondersteunt in het ontwikkelen van eigen wensen. Die helder maakt wat je te wachten staat; wat je ziekte inhoudt. Dat betekent heel veel praten, uitleggen wat de mogelijkheden zijn. Niet alleen op medisch gebied, maar ook op psychisch en spiritueel vlak. Iemand die meedenkt over praktische zaken. Welke zorg is er bijvoorbeeld beschikbaar thuis of in de hospice? Je zou natuurlijk het liefst zien dat iedere specialist of verpleegkundige dat allemaal kan, maar dat is niet reëel. Ik weet ook niet of je dat moet willen. Als palliatief team noemen wij ons ‘ondersteunend’ in deze zorg. Wij kunnen ook meer tijd besteden aan een gesprek met de patiënt. En dat is nodig, want het is voor de patiënt een heel proces om wensen te ontwikkelen en te benoemen.'

Als kanker niet meer te genezen is en de dood nadert, wat doet dit met mensen?
'Dat is per individu verschillend, en zelfs binnen het individu ook per periode verschillend. Sommige mensen willen zeker weten dat ze er alles aan gedaan hebben en gaan 'strijdend' ten onder. Dat zie je bijvoorbeeld nog weleens bij jonge mensen met kinderen. Maar er kan ook een religieuze reden onder liggen. Mensen die gelovig zijn en vinden dat zij als gelovige geen beslissing mogen nemen over zaken als sedatie of euthanasie. Dat is vaak het geval bij moslims, maar het is ook weer niet zo dat iedere moslim er zo in staat. Om dat zeker te weten, moet je ernaar vragen. En daarin zit nu juist onze expertise. In het zoeken naar de juiste toon om het gesprek aan te gaan. Ik vind dat iedere patiënt die zo'n ernstige ziekte krijgt de mogelijkheid moet hebben om zo'n gesprek te hebben. Wij zijn adviserend en ondersteunend, en nemen geen beslissingen, maar wandelen met de patiënt mee. Zonder iets op te dringen. Maar we zijn erbij, in de mate die de patiënt zelf aangeeft. Het is een dynamisch proces dat je moet blijven aftasten. 'Vorige maand zei u dit, maar hoe staat u er nú in?'

Wat vind je belangrijk wanneer je aan een patiënt moet vertellen dat zijn of haar einde nadert?
'Wij zijn niet degenen die de slechtnieuwsgesprekken doen. Dat doet de hoofdbehandelaar. Maar we zien wel eens dat de patiënt het niet helemaal goed heeft begrepen. Of het ontkent. Daarom is het ook zó belangrijk dat wij zo snel mogelijk worden ingeschakeld door de hoofdbehandelaar, de verpleegkundig specialist, casemanager of huisarts. Maar het komt ook voor dat patiënten ons zelf benaderen. Ik vind het heel belangrijk dat iemand, totdat de laatste adem is uitgeblazen, het leven moet kunnen leiden dat bij hem of haar past.'

Wanneer zouden artsen met dit soort gesprekken moeten beginnen?
'Daar zijn de meningen verschillend over. Ga je het gesprek aan met elke patiënt die kanker heeft? Gelukkig genezen tegenwoordig heel veel mensen van deze ziekte. Dan ben je met een heel ander traject bezig. Of ga je het gesprek over de dood aan op het moment dat de chemo niet aanslaat, patiënten ineens heel ziek worden of er een andere knik in het verhaal komt? In de oncologie en palliatieve zorg, en de hele ontwikkeling daarin, komt het steeds vaker voor dat we mensen zien die langer leven dan verwacht. Dat je heel verbaasd bent dat iemand er na een jaar nog steeds is. Dat zijn nieuwe dingen waar patiënten zelf ook mee moeten dealen. Het is wel een heel bijzonder iets als je verwacht dat je levensverwachting kort is, maar die in de praktijk langer blijkt te zijn. Hoe vul je dan je bestaan in als je al afscheid hebt genomen van je werk en hobby's? Dat is een heel kwetsbaar en onzeker bestaan. Dat zijn allemaal zaken waarin wij de patiënt, én zijn of haar naaste, kunnen adviseren en ondersteunen.'